21 de junio, el Día Mundial de la ELA, la enfermedad a la que queremos derrotar

Cada año, el 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad que nos robó a nuestra abuela. Pero, como no nos gusta perder, hemos decidido devolverle el golpe. No será fácil ni rápido, pero lo vamos a lograr.

Hasta verano de 2014, la ELA era una gran desconocida. Ese año, Pete Frates decidió tirarse un cubo de agua helada en solidaridad con su amigo Pat Quinn, que le habían diagnosticado la enfermedad. Con esto, quería replicar la sensación de entumecimiento que causan las primeras etapas de la ELA.

El Ice Bucket Challenge tomó las redes sociales al asalto y logró concienciar al mundo sobre esta terrible enfermedad que en España afecta a 900 personas cada año. 4400 españoles sanos hoy desarrollarán ELA a lo largo de su vida.

Stephen Hawking, el paciente más conocido

La esperanza de vida de un paciente de ELA es de entre dos y cinco años tras el diagnóstico, aunque puede haber casos sorprendentes como Stephen Hawking que comenzó a desarrollar la enfermedad con 21 años y actualmente tiene 75. Un caso extraordinario y fuera de lo común, pero que supone una esperanza para quienes creemos que un día la ELA podrá ser frenada y derrotada.

El propio astrofísico quiso unirse al Ice Bucket Challenge, pero por problemas de salud -había tenido neumonía unos meses antes- consideró poco sabio tirarse un cubo de agua helada por encima. Por eso, sus hijos realizaron el reto por él:

Esclerosis lateral amiotrófica: una enfermedad que paraliza

La ELA es una enfermedad neurológica que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Estos, ante la imposibilidad de moverse, se atrofian y contraen. Progresivamente, la enfermedad afecta a todos los músculos del cuerpo excepto al corazón, los esfínteres y los encargados de la movilidad de los ojos.

La enfermedad avanza de forma asimétrica por todo el cuerpo -afectando de forma más rápida a unas partes del cuerpo que a otras- y sin disminuir en ningún momento las funciones intelectuales ni sensoriales, por lo que el enfermo es en todo momento consciente de lo que está ocurriendo. Nosotros vivimos de primera mano cómo eso le ocurría a nuestra abuela.

Las aportaciones individuales, claves contra la ELA

La baja incidencia de esta enfermedad hace que la investigación sea lenta, por las aportaciones privadas tienen una importancia capital y toda iniciativa que ayude es bienvenida. Gracias al Ice Bucket Challenge, la Asociación Americana de ELA recibió 42 millones de dólares en el mes de agosto de 2014, frente a los 739.000 que había recibido en todo el año.

Y ese es, precisamente, el objetivo de #RetoPedaELA. Queremos recordar que la lucha contra la enfermedad no acabó con el Ice Bucket Challenge y que muchos pacientes y sus familiares siguen peleando contra ella en el día a día mientras aportamos nuestro granito de arena a través de la Fundación Miquel Valls.

Ayúdanos.

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