¿Qué es laELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La ELA existe: conócela para derrotarla.
Irreversible
Enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, dejándolas totalmente inoperativas.
Imparable
Ataca a los nervios que controlan el movimiento, dejando a las personas “encerradas” en su propio cuerpo, incapaces de moverse, hablar y, con el tiempo, respirar.
Implacable
No tiene cura y no hay una razón definitiva de por qué ocurre. Mata a alrededor del 33 % de los pacientes en el primer año tras el diagnóstico y a más del 50 % en dos años.
Jordi Sabaté Pons
Activista, youtuber y, como él mismo dice, calvo. Lleva más de una década con ELA: no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar por sí mismo. Y aun así es una de las voces más potentes en la lucha por los derechos de las personas con ELA.
Cofundador de la asociación ELAdos e impulsor incansable de la Ley ELA, Jordi le pone cara a lo que esta enfermedad le hace a un cuerpo… y a lo que no le puede quitar a una persona. Por eso es embajador de #RetoPedaEla: cada kilómetro que pedaleamos también va por él.
«Amo la vida.»Jordi Sabaté Pons
La ELA existe.
Conócela para
derrotarla.
El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA.
- No tiene cura.
- Expectativa de vida de 2 a 5 años.
- Incidencia en 2 de cada 100.000 personas.
- No afecta a las funciones mentales ni a la sensibilidad.
- Muerte media al cabo de 3 años del diagnóstico.
- Más de 2,3 millones de enfermos en el mundo.
- Imposibilita hablar o masticar.
- Cualquier persona puede sufrirla.
- Stephen Hawking es uno de los enfermos de ELA más conocidos.
- Se dio a conocer un poco más gracias al Ice Bucket Challenge.
Pedaleamos para que se hable de ella
Paraliza el cuerpo y mata en una media de pocos años. Por eso convertimos cada kilómetro en visibilidad y cada aventura en apoyo a la investigación.
Dudas rápidas
¿Qué significa ELA?
Esclerosis Lateral Amiotrófica: una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas que controlan el movimiento voluntario.
¿Tiene cura?
No. Hoy no existe una cura efectiva; por eso es tan importante impulsar la investigación.
¿A quién puede afectar?
A cualquier persona. Su incidencia es de unas 2 de cada 100.000 personas.
¿Cómo ayuda #RetoPedaEla?
Dando visibilidad a la enfermedad a través del ciclismo y destinando parte de lo recaudado en sus famtrips a la investigación de la ELA en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.